28 februari 2023

Dag van:

Vanmorgen zie ik het al op de sociale media verschijnen....

Eigenlijk nooit eerder...

Of toch....?

En heb ik er gewoon eerder nooit bij stil gestaan.... 

Of komt het misschien omdat het een ontzettend leuke oud collega is, die het bericht plaatst....?

Maar wat het ook is of hoe het ook komt, het is vandaag de dag van de zeldzame ziektes....

En gek genoeg besef ik me opeens dat we er op school natuurlijk ook een heel aantal van hebben, maar omdat je ermee werkt is het al zo gewoon geworden.....kijk je eroverheen of valt het je niet meer op....omdat je met ze omgaat zoals met ieder ander kind....

Wat een kind immers kan hebben of

heeft....en ook niet heeft....elk kind blijft voor mij bijzonder en speciaal.....

Gewoon zoals mijn eigen kinderen en kleinkinderen....

Unieke persoontjes....met eigen ikjes....

En wees nou eerlijk....perfectie ben ik in de hele mensheid nog nooit tegengekomen, ook al doen sommigen ook nog zo hun best dat te willen zijn of lijken....

Maar deze dag is er dus...

Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend......

Tijdens de internationale Rare Disease Day - zeldzameziektendag - wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht besteed aan de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen......

Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats! .......

Een ziekte mag volgens de Europese Commissie als zeldzaam worden bestempeld wanneer deze bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt......

Naast weesaandoeningen, zoals ze ook wel worden genoemd, zijn er ook nog superzeldzame aandoeningen waarvan er soms in Nederland maar één patiënt is en er wereldwijd ook maar een paar patiënten zijn......

Daarbij gaat het met het geven van aandacht hiervoor ook om geld voor onderzoeken....

Dat is er voor veelvoorkomende ziektes of aandoeningen wel, zelfs voor mensen die niks hebben is er van alles maar.....als je een 'ondergeschoven kindje' bent, dan is er niks....

Vandaag lees ik dus op sociale media het bericht van een ontzettend gave dappere collega het volgende....

⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Deze dag mag ik, als iemand met een zeldzame ziekte, natuurlijk niet onopgemerkt voorbij laten gaan. 

Zoals veel van jullie weten heb ik net zoals mijn vader, zus en neefje een autosomale dominante opticus atrofie. Een zeer zeldzame oogziekte waarbij door een zuurstoftekort in de oogzenuwcellen deze kapot gaan. Dit zorgt er bij mij voor dat ik nu nog 12% zicht heb en moeite heb met bepaalde kleuren zien. 

Het leven met een zeldzame ziekte is natuurlijk niet altijd makkelijk en bevat vaak wat meer uitdagingen, maar als je van de 99x vallen 100x opstaat komt het echt allemaal goed.

Vandaag eet ik daarom gewoon lekker een taartje om mijn leven incl. zeldzame ziekte te vieren, want daar is het te mooi voor! Enne.. vergeet niet om dankbaar te zijn, want het allemaal niet zo vanzelfsprekend in het leven! 

Mooie dag vandaag! 

Liefs, D.

Ik weet dat ze knokt en er op haar manier ook komt....een kook pagina heeft ze en ze schrijft columns op de Wehkamp website....

Super knap!!...

Maar ik weet ook dat ze er niet zomaar kwam en veel wielen zelf heeft moeten uitvinden...

Zo ook een andere oud collega van lang her...

Zijn dochtertje heeft de zeldzame ziekte AHC....

Toen zij geboren werd waren er maar 5 kinderen op de wereld die dit hadden...

Inmiddels zijn het er iets meer en hebben de families zich verzameld en ontmoeten elkaar één maal per jaar ergens op deze wereld...

Deze zeer muzikale oud collega bedacht voor vandaag een muziek challenge om aandacht te schenken voor rare disease day....

Wat een prachtig initiatief....!

En dan denk ik aan mijn klas....

Voor mij alleen maar heerlijke lieve vier tot zes jarige uitdaginkjes....

Maar als ik er even goed bij stil sta, heb ik toch ook een mannetje in de klas die onder deze categorie valt....

Zijn aandoening is pas sinds zo'n anderhalf jaar ontdekt en kreeg een naam....

Maar als je informatie zoekt, vind je nauwelijks iets....

De artsen weten er nog veel te weinig van om goed te kunnen beschrijven wat je nou het beste kunt doen....

Hoe je er het beste mee om kunt gaan....

En hoe het toekomstperspectief is weten ze je al helemaal niet te vertellen....

Nou zei ik al dat ik allemaal uitdaginkjes in de klas heb....

Dat ik ook eigenlijk ieder mens dat wel vind....

Maar eerlijk is eerlijk....soms ben ik ook heel blij dat ik even in boeken of artikelen kan neuzen....uit mijn ervaring kan putten...wat voor specifieke handvatten een kind soms nodig heeft...

Zo leerde ik mezelf dat je bij een kind met Down syndroom gewoon eigenwijzer moet zijn dan zij....maar ook was ik blij dat in de boeken stond dat ze vaak iets met het hart hebben en oh zo vaak verkouden zijn.....

En dat dit dingetjes zijn om rekening mee te houden...

Bij een andere aandoening ben je blij dat er een medisch verslag in het dossier zit....bijvoorbeeld bij kinderen met welke soort van epilepsie dan ook....

Dan komt er een protocol waar je je aan vasthoudt....

Maar dit lieve mannetje heeft niks geen verslag of protocol....niet eens een handvat....

En ik weet nog dat begeleiders, moeder en de arts zeiden dat ze blij zouden zijn met elke ervaring die wij konden beschrijven en ze konden geven....uit onze ervaring in de klas.....

Dat de tijd zal leren wat de ziekte inhoud....

Maar dat ze één ding weten door de kennis over bloedafwijkingen, en dat is dat hij na zijn tiende alleen maar hard achteruit zal gaan....en steeds minder zal kunnen....

Het is een ingewikkelde aandoening die te maken heeft met ijzer in bloed en nog veel meer....

En meerdere malen op een dag vraag je je wel af 'is het luiheid of moeheid' die nu parten speelt....

Is het feit dat hij zo transpireert reden tot alarm of gewoon van inspanning....

Neemt hij nu niks op omdat er iets mis is of omdat hij gewoon even is afgeleid....

Komen zijn labiele bui en de tranen nu doordat zijn bloed protesteert, door trauma of is het gewoon gedrag.....

Voor ons zijn al die dingen al heel gewoon.....

We vinden soms antwoorden maar er blijven evenveel vragen over....

En we zijn oh zo gek met hem.....

En och....dat kind in de klas met die zeldzame epileptische ziekte waarbij een deel van de hersenen werd weggenomen.....omdat hij anders op latere leeftijd de epilepsie niet eens zou overleven....

En je weet welk deel is weggenomen (het midden tussen talige en rekenkundige kant) .....maar het blijft altijd de vraag....of eigenlijk leert de ervaring het ons....wat hij nou daadwerkelijk wel en niet meer kan.....

Soms kijken mijn klassenassistente en ik

elkaar wel eens lachend aan en vragen ons af of we niet beter ook een medische studie ernaast hadden kunnen volgen....

Één ding weet ik wel....vanaf vandaag zal ik de dag van zeldzame ziektes niet meer vergeten....

Al zou het maar zijn omdat onderzoek ons ook aan handvatten helpt om het kind zich nog beter te laten ontwikkelen en dit kind nóg gelukkiger en zelfstandiger kan worden....