Dag van:
Wereld Down syndroom dag
Het syndroom van Down of downsyndroom is een aangeboren aandoening.......
Dat komt door een extra chromosoom in het lichaam......
Normaal zitten er in elke cel 23 paar chromosomen, dus 46 in totaal, maar als je het Downsyndroom hebt, heb je er 47, van één bepaald chromosoom (chromosoom 21) is er eentje extra......
Dit leidt tot een verstandelijke beperking bij kinderen.......
Deze verstandelijke beperking verschilt in ernst......
Kinderen met het syndroom van Down leren langzamer......het duurt bij hen wat langer voordat ze bijvoorbeeld kunnen praten, lopen of zwemmen.......
Ze hebben begeleiding nodig......
Sommigen slechts minimaal, anderen zijn hun hele leven afhankelijk van professionele begeleiding........
Met de hulp die bij hen past, kunnen ze zich blijven ontwikkelen......
Op 13-jarige leeftijd zitten 76 van de 100 kinderen op het speciaal onderwijs en 17 op een reguliere school.......
Ongeveer 5 van de 100 kinderen gaan nooit naar school......
En ach, ik heb daar al zo vaak over
geschreven....
geschreven....
Over de voordelen maar vooral ook nadelen van een schoolloopbaan in het regulier onderwijs.....
Maar misschien ben ik ook bevooroordeeld om te werken in het oh zo speciale speciaal onderwijs.....
In ieder geval voel ik het als een voorrecht.....
Niet "eentje" meer
Maar zóveel meer
Zo puur
Zo intens
Zo eigenwijs
Zo vol wens
Jij, een net als ieder
Ander mens
Jij weet wat je wil
En soms ben ik
Net iets eigenwijzer
Dan jij
Dat is geen strijd
Om macht of winst
Dan ben ik
En dan ben jij
Op zoek
Naar de begrensbaarheid
Op jouw weg
Alles uit
Het leven
Te halen
De kwetsbaarheid
Van ons aller bestaan
Vandaag is jouw dag
Zo heb jij er twee
Het feest dat jij
Ter wereld kwam
En het feest
Dat je bent wie je bent
En dat ben JIJ
Meer dan waard
Want jij bent
Die extra mens
Die mij
De kracht der eenvoud leert
Niet meer fout
Maar meervoud
Kinderen met Down syndroom....zo in mijn
hart....
hart....
Elke dag leer ik meer door hen.....
Zo vaak lees je 'wees jezelf', maar och hemel wie ben jij/ik dan ....?
Leer en ontwikkel ik mezelf niet mijn hele leven door.....tot de laatste dag aan toe....?
Ik hoop het wel ja....
Wie jezelf bent blijft een lastige vraag....of toch niet....?
Zijn we zelf niet degene die vaak zoveel ruis veroorzaken, dat we de kern uit het oog verliezen....?
En dat is nou precies wat ik leerde van kinderen met syndroom van Down....
Je kunt doen wat je wil maar hun voelsprieten voelen feilloos aan of je echt bent of niet....
Ze prikken dwars door elke rol die je speelt heen.....en voelen of je iets meent of niet....
Ooit hoorde ik een van mijn leerlingen met Down tegen een ander zeggen "jij bent nep lief".....
Een kind met Down verwacht gewoon een eerlijke mening van je....een echte lach....je serieuze boosheid.....je kwetsbaarheid.....je humor....
En juist in al die dingen zit de kern, de waarde van jezelf.....
Het mooiste dat die ene extra chromosoom me kon geven.....
En daarom hebben ze er een extra....!!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten